Diabetes bei Kindern und Jugendlichen: Mit Unterstützung und Lob den Alltag bewältigen

In Deutschland gibt es derzeit ca. 31.000 Kinder und Jugendliche (Deutscher Gesundheitsbericht Diabetes 2017), die an einem Typ-1 Diabetes erkrankt sind. Jedes Jahr kommen 3-5 % an neuerkrankten Kindern hinzu. Damit ist der Typ-1 Diabetes die häufigste Stoffwechselerkrankung im Kindes- und Jugendalter. Alarmierend ist auch die Tatsache, dass jährlich ca. 200 Jugendliche zwischen 14 und 19 Jahren an einem Typ-2 Diabetes („Alterszucker“) erkranken.

Beim Typ-1 Diabetes handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, d. h. der eigene Körper zerstört die insulinproduzierenden Zellen in der Bauchspeicheldrüse. Das führt zu einem absoluten Insulinmangel. Die Ursache ist trotz intensiver Forschung bis heute nicht geklärt, hat aber nichts mit ungesunder Ernährung, Bewegungsmangel oder dem Gewicht des Kindes zu tun. Erst wenn 80 % der insulinproduzierenden Zellen zerstört sind, wird die Diagnose Typ-1 Diabetes gestellt. Durst, häufiges Wasserlassen, nächtliches Einnässen (obwohl das Kind schon trocken war), Gewichtsabnahme, Müdigkeit, aber auch eine angestrengte tiefe Atmung und der Geruch nach Aceton sind typische Anzeichen dafür. Wird die Krankheit diagnostiziert, benötigt das Kind von diesem Moment an das lebensnotwendige Hormon Insulin als Zugabe und muss es ein Leben lang spritzen. Die Diagnose stellt das Leben der betroffenen Familie von einem Tag auf den anderen völlig auf den Kopf.

Moderne Therapieformen ermöglichen ein (fast) normales Leben

Noch vor einigen Jahren mussten sich Kinder mit Diabetes an strenge Regeln halten und Flexibilität im Alltag war fast unmöglich. Dank moderner Therapieformen können diese Kinder und Jugendlichen heute ein fast normales Leben führen. Jedes Kind erhält einen individuellen Therapieplan für eine intensivierte Insulintherapie mit Pen (ICT) oder Insulinpumpe (CSII), der an den Alltag des Kindes angepasst wird.

Bei der Therapie mit dem Insulinpen für Kinder spritzt das Kind täglich ein langwirksames Basalinsulin, um den Insulingrundbedarf abzudecken. Zu den Mahlzeiten wird ein kurzwirksames Insulin gespritzt. Bei Bedarf muss zusätzlich der Blutzuckerspiegel mit Insulin korrigiert werden. D. h. 4 bis 6 Insulininjektionen sind pro Tag mindestens notwendig.

Bei der Pumpentherapie wird das Insulin von der Pumpe über ein Infusionssystem und eine im Unterhautfettgewebe liegende Kanüle (aus Stahl oder Teflon) verabreicht. In der Insulinpumpe befindet sich nur ein schnellwirksames Insulin. Die Pumpe gibt kontinuierlich über 24 Stunden eine individuelle Menge an Insulin zur Grundversorgung ab (Basalrate). Zu den Mahlzeiten ruft das Kind die benötigte Insulinmenge (Bolus) über Knopfdruck an der Pumpe ab. Die Kanüle (Katheter) muss alle 1-3 Tage gewechselt werden. Heute tragen mehr als 30 % aller Kinder und Jugendlichen, bei Kleinkindern sogar mehr als 85 %, eine Insulinpumpe (Deutscher Gesundheitsbericht Diabetes 2017). Ob eine Pumpe für das Kind in Frage kommt, entscheidet der Arzt gemeinsam mit Eltern und Kindern.

Neben dem Spritzen gehört das regelmäßige Messen des Blutzuckerwerts zum Alltag. Dieser wird benötigt, um die richtige Insulinmenge zu berechnen bzw. um den Stoffwechsel zu kontrollieren. Ziel ist es, den Wert in einem möglichst normnahen Bereich zwischen 5-8 mmol/l (90- 145 mg/dl) zu halten. Das ist nicht immer leicht, denn viele Faktoren (z. B. Bewegung, Zusammensetzung der Nahrung, Krankheit, Stress, Hormone) beeinflussen den Blutzuckerspiegel und nicht jeder Blutzucker landet trotz exakter Berechnung von Insulin, Kohlenhydraten und Bewegung im Zielbereich.

Immer mehr Kinder nutzen heute die neuen Messmethoden (die automatische Messung der Glukose in der Zwischenzellflüssigkeit). Das CGM (kontinuierliche Glukosemessung) oder das FGM (Flash Glukosemonitoring) helfen, den Zucker besser im Blick zu behalten und Trends rechtzeitig zu erkennen. Damit können Zeiten der Über- und Unterzuckerungen erkannt und die Therapie entsprechend angepasst werden.

"Du hast Diabetes, du darfst nichts Süßes essen!"

… dieser Satz ist heute zum Glück überholt. Die Ernährung aller Kinder sollte gesund und ausgewogen sein. Kinder mit einem Typ-1 Diabetes dürfen alles essen wie gesunde Kinder… auch Süßigkeiten. Wichtig ist, dass Eltern und Kinder lernen, die Zusammensetzung der Nahrung und den Einfluss auf den Blutzucker richtig einzuschätzen. Oft fragen Kinder bei Neuerkrankung, ob sie weiter zum Training gehen dürfen. Natürlich! Sport ist ohne Einschränkung mit Diabetes möglich, sogar Leistungssport. Wer kennt nicht den Gewichtheber Matthias Steiner? Er ist Olympiasieger mit Typ-1 Diabetes geworden.

Aber: Sport senkt den Blutzucker. Das muss bei der Therapie berücksichtigt werden, damit die Kinder beim Sport nicht unterzuckern. Hier haben sie die Möglichkeit entweder zusätzliche Kohlenhydrate zu essen (da kann es auch was Süßes sein) und/oder die Insulindosis entsprechend anzupassen. Das ist bei der Pumpentherapie einfacher, da man durch das Absenken der Basalrate schneller auf den veränderten Insulinbedarf reagieren kann.

Erfahrungsaustausch mit betroffenen Familien und dem Diabetes-Team sind wichtig

Diese und viele weitere Themen besprechen die Familien während des stationären Aufenthaltes bei Neuerkrankung eines Kindes mit dem Arzt, Diabetesberater, Ernährungsberater und Psychologen. Die Behandlung sollte immer in einem auf Kinder spezialisierten Diabeteszentrum erfolgen. Das Ziel ist es, den Eltern und Kindern so viel Wissen über diese Erkrankung zu vermitteln, dass sie ihren Alltag mit Diabetes gut meistern können. Dieses Wissen muss in regelmäßigen Abständen aufgefrischt und erweitert werden. Das kann in einer Schulung mit gleichaltrigen Kindern im Diabeteszentrum, im Rahmen einer Reha oder auch einer Diabetes-Ferienfreizeit erfolgen. Nach dem stationären Aufenthalt werden die Familien nicht allein gelassen. Viele Zentren verfügen über ein „Diabetestelefon“. Dort können sich Eltern und Kinder jederzeit Rat holen. Zudem sind Blutzuckermessgeräte, Insulinpumpen, CGM und FGM auslesbar. Diese Daten können an den Diabetologen gesendet werden. So kann auch zwischen zwei Sprechstundenterminen die Therapie besprochen und ggf. angepasst werden.

Ganz wichtig finde ich den Kontakt zu anderen betroffenen Familien. Der Erfahrungsaustausch untereinander hat schon so manches Problem gelöst. Hier gibt es verschiedene Möglichkeiten. Bei uns in Jena gibt es z. B. einen Diabetesverein für Kinder und Jugendliche. In vielen Städten gibt es Selbsthilfegruppen, aber auch im Internet ist der Austausch mit anderen Familien möglich.

Kinder mit Diabetes sind genau so leistungsfähig und belastbar wie vor der Erkrankung und können Kindergarten und Schule besuchen. Die Wiedereingliederung dieser Kinder vor allem in Kindergarten und Grundschule gestaltet sich dennoch oft schwierig. Kinder benötigen in diesem Alter Unterstützung bei der Therapie durch einen Erwachsenen. Das kann ein Angehöriger, eine Erzieherin, eine Lehrerin aber auch ein Pflegedienst sein. Es gibt bis heute (obwohl die Zahl der Neuerkrankungen stetig steigt) keine bundesweit einheitliche Regelung zur Wiedereingliederung, und wer die Kosten dafür übernimmt. Daran arbeitet die AG „Inklusion“ der AGPD mit Hochdruck.

Ältere Kinder führen ihre Therapie in der Schule selbständig durch. Trotzdem sollte eine Schulung für Lehrer verpflichtend sein, damit den Kindern keine Nachteile entstehen.

Kindern mit Diabetes stehen heute alle Türen offen und können ein ganz normales Leben führen. Sie können in die Schule gehen, an Klassenfahrten teilnehmen, reisen, feiern, Abitur machen, studieren, Führerschein machen, eine Familie gründen… Aber eins darf man nie vergessen: diese Kinder haben eine große zusätzliche Aufgabe jeden Tag, das ganze Leben lang, zu meistern. Da sollte Lob nie fehlen! An eine Mama kann ich mich gut erinnern. Sie malte ihrer Tochter immer ein Smiley in ihr Tagebuch, wenn alles Besprochene gut geklappt hat. Das hat sie viele Jahre lang gemacht. Heute ist die Tochter erwachsen, aber darüber hat sie sich immer gefreut.

Berit Brese, Diabetesberaterin DDG und Kundenberaterin in den Mediq- Fachgeschäften Gera und Jena